Nos llega un material inspirador sobre un tema de salud visual y ciencia. Todo lo que se nos envíe, y que despierte emociones muy fuertes —tanto chocantes como agradables—, debería prendernos una primera lucecita roja de alerta.

Usuarios de EsPaja.com nos piden verificar un video en formato de la red social TikTok que ha sido reenviado a grupos de WhatsApp. Allí vemos una secuencia de personas qjue experimentan emociones intensas al ponerse unos lentes de colores. Le acompaña un mensaje de texto que explica que son pacientes de acromatopsia: "Ven solamente en blanco y negro. Ellos obtuvieron unos anteojos especializados con tecnologia de vanguardia, creados para ver y distinguir los colores". 

El texto da una especie de sermón a las personas que tienen una capacidad visual normal, porque con frecuencia hacen "que nuestros días y los de los demás sean grises", mientras que estas personas con una discapacidad nuestran una alegría espontánea y genuina. Está bien, pero... Los problemas de cada persona son percibidos subjetivamente como importantes desde ese punto de vista individual, y tampoco debemos minimizarlos. Veamos mejor o peor.

¿Es cierto que unos lentes pueden generar la visión de colores en algunas personas discapacitadas para ella? Nos preguntan nuestros usuarios.

Este video fue difundido en Facebook en 2021 a través de la cuenta de Tara Wallace, de la que sabemos en Internet que es actriz, personalidad de TV y coach (asesora) en temas de etiqueta. Su página web personal no está activa en mayo de 2022. No se trata realmente de una especialista oftalmológica o científica. El mensaje, junto con el video, puede transmitir un mensaje engañoso sobre un asunto de salud pública.

¿Qué es la acromatopsia? "Un trastorno retiniano autosómico recesivo poco frecuente caracterizado por daltonismo, nistagmo (nota: movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos), fotofobia y agudeza visual seriamente reducida a causa de la ausencia o la deficiencia en el funcionamiento de los conos", señala Orpha, un portal especializado en enfermedades raras que cuenta con el respaldo de la Unión Europea. Es decir, varias condiciones visuales reunidas en una sola. Se estima que lo padecen una de cada 30.000 o 50.000 personas.

Estos "conos" no son los de naranja chillón que ponemos en caso de un desperfecto automovilístico para advertir a otros carros que vengan en nuestra dirección, sino células de la retina que nos permiten la percepción de color (similares a los bastones, más útiles para percibir movimientos). 

Si nos vamos a la etimología (origen de la palabra), acromatopsia equivale efectivamente a "sin visión de los colores", aunque es un poco más complejo que eso.

No hay demasiada información en español sobre la acromatopsia, probablemente por su perfil de enfermedad inusual. En inglés, conseguimos artículos de la Academia Estadounidense de Oftalmología, que podemos considerar una fuente de información actualizada y generalmente confiable sobre este tema.

En uno de ellos, fechado en marzo de 2021, se advierte específicamente acerca de "videos emotivos y virales de personas que se prueban estos anteojos por primera vez" (traducción de EsPaja.com). 

Continuamos con la traducción de esta información escrita por una periodista y chequeada por dos especialistas oftalmológicos, cuyos links de biografías profesionales y académicas están en el artículo:

"Los anteojos para daltónicos (nota nuestra: esta condición de discapacidad más leve para distinguir colores, más conocida por el público general, está en el mismo espectro de la acromatopsia, aunque esta incluye otras patologías) cambian lo que ven las personas que los usan, mejorando la distinción entre el rojo y el verde, explica Ivan Schwab, profesor de oftalmología en la Universidad de California"

"Pero la experiencia variará ampliamente entre los individuos, y estos anteojos no brindan a las personas un verdadero equivalente de la visión de color natural"

"El daltonismo genético es causado por la ausencia o el problema en el funcionamiento de uno o más de los tres tipos de fotorreceptores cónicos sensibles al color en la retina. Las personas que tienen dificultad para detectar la luz verde (deuteranomalía) o la luz roja (protanomalía) experimentan una superposición entre algunas de las longitudes de onda de la luz que el cerebro interpreta como color rojo o verde"

"Los anteojos para daltónicos están hechos con ciertos minerales para absorber y filtrar algunas de las longitudes de onda entre el verde y el rojo que podrían confundir al cerebro, dice el Dr. Schwab"

"Según el Dr. Schwab, parte de la luz que entra por los lentes se bloquea para que las longitudes de onda de luz roja y verde restantes no se superpongan tanto. Con menos superposición de colores, el cerebro recibe una señal más clara para ayudar a distinguir entre los colores problemáticos. Uno de los tipos más populares de estos anteojos está hecho por (la compañía) EnChroma"

"Los anteojos para corregir el daltonismo no cambiarán la percepción del color de las personas cuya deficiencia es causada por una ausencia total de fotorreceptores rojos o verdes. Y los efectos positivos de los lentes solo duran mientras se usan"

"Las lentes no modifican de ninguna manera los fotorreceptores, los nervios ópticos o la corteza visual de una persona para corregir el daltonismo"

"La percepción del color requiere un conjunto completo de órganos que funcionen de manera óptima, y ​​los anteojos no reemplazarán ni repararán los mecanismos faltantes o rotos, dice el Dr. Schwab"

"Los anteojos para daltónicos pueden empeorar la visión nocturna (...) Debido a que reducen la cantidad de luz que llega al ojo, puede que no sea una buena idea usar anteojos para corregir el daltonismo por la noche (...) Estos anteojos son costosos y es posible que no brinden la experiencia que esperas. Algunos cuestan varios cientos de dólares. Es importante establecer expectativas realistas de cuánto pueden cambiar su visión estos anteojos antes de comprarlos"

"Los investigadores han desarrollado una terapia de genes que ha permitido con éxito que los monos con daltonismo rojo-verde vean nuevos colores. Si bien es prometedora, esta terapia aún no se ha probado en humanos"

"El daltonismo heredado, también llamado deficiencia de la visión del color, no tiene cura en la actualidad. Pero para algunas personas con formas más leves de daltonismo rojo-verde, los anteojos correctores de color especialmente formulados pueden mejorar el contraste entre algunos colores. Los resultados varían según el tipo y la extensión de la deficiencia de la visión del color de una persona"

Si queremos una fuente adicional, podemos recurrir a la web de la Asociación Italiana de Acromatopsia, donde se indica en italiano o inglés (traducimos): 

"La acromatopsia congénita, también conocida como distrofia de conos, es un raro trastorno visual hereditario congénito no progresivo. Se caracteriza por daltonismo completo o incompleto, extrema sensibilidad a la luz (fotofobia) y muy baja agudeza visual"

"Como no tienen un sistema de conos que funcione normalmente, las personas afectadas por la acromatopsia tienen que usar lentes filtrantes de colores y varias otras estrategias para adaptarse a niveles de iluminación más altos que al atardecer. Su vista disminuye con el aumento de la iluminación, lo que puede crear una tensión considerable a nivel psicológico"

"Los acromáticos (personas afectadas por la acromatopsia) suelen llevar gorra de visera, prefieren ambientes interiores, usan gafas con montura envolvente y lentes con filtrado selectivo"

Resultado

La acromatopsia ("visión sin colores") es una enfermedad visual muy rara, que podría ser descrita como una forma más grave y complicada de daltonismo, o discapacidad para distinguir bien algunos colores, a la que se añaden otros problemas del ojo.

El sentido de la vista es extremadamente complejo, y generalmente, sus discapacidades carecen de soluciones 100% perfectas.

Ciertos anteojos fabricados con materiales de colores pueden ayudar a mejorar la experiencia visual y la calidad de vida de algunas personas con daltonismo y acromatopsia, pero en ningún caso permiten que esas personas adquieran la misma capacidad cromática de alguien con una visión humana promedio. Sobre todo en la acromatopsia, que es extremadamente rara y acentuada.

Por eso el mensaje de texto, presentado junto con un video que es inspirador pero carece de una "aburrida" explicación científica, puede considerarse engañoso, lo que no equivale a decir que las personas del video están actuando o simulando felicidad.